Bijna iedereen met MS heeft er weleens van gehoord inmiddels; het MolliiSuit. Wat is dat voor pak, wat doet het en waarom wordt het (nog) niet vergoed? Hoe is het om het te dragen en wat zijn de mogelijke effecten? Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige gaat in gesprek met neuroloog Gerald Hengstman en (MS) diëtiste Leoni Hamilton die zelf een MolliiSuit heeft vanwege MS.

Op 4 en 5 oktober 2024. Opgeven kan via info@mszorgnederland.nl of onderstaande QR code. Kijk voor meer informatie over de scholing hier.

Hoewel de vakantie nog volop aan de gang is hebben we toch een nieuwe aflevering van MS Talk voor jullie. Dus ga er even goed voor zitten in de zon of bij de airco of ventilator en luister naar deze nieuwe aflevering met als thema: 'MS remmende medicatie; hoe te kiezen?' Inmiddels zijn er zoveel verschillende soorten MS remmende medicatie beschikbaar. Hartstikke fijn natuurlijk, maar hoe maak je een keuze? Waar moet je op letten en wat is belangrijk? Wat is eerste en tweedelijns medicatie? Neuroloog Gerald Hengstman neemt Nanda Felderhof en de kijker en luisteraar stap voor stap mee in dit keuzeproces.

Een andere aflevering dan gewoonlijk. Op verzoek van Gerald Hengstman, neuroloog bespreekt Nanda Felderhof haar zoektocht om ondanks MS weer een zinvol leven te leiden. Hoewel het leven met MS niet makkelijk is en voor iedereen anders is het niet het einde van de wereld, en mag je dromen en deze ook najagen. Een aflevering ter inspiratie dus.

Wat is levend verlies en welke rol speelt rouw bij een chronische ziekte als MS? Een onderwerp dat moeilijk en zwaar klinkt maar dit niet altijd hoeft te zijn. In deze aflevering is Nanda Felderhof in gesprek met Joanna Venderbos en Monique Noort. Zowel Joanna als Monique houden zich in hun werk veel bezig met het begeleiden van mensen met een levend verlies en rouw en leggen hier meer over uit. Daarbij zijn ze ook nog eens ervaringsdeskundig.

Inmiddels is het praktisch handvat fysiotherapie bij MS verschenen. Wat houdt dat nou in? Waarom zien veel mensen met MS regelmatig een fysiotherapeut en waarom is dit belangrijk? Deze en andere vragen worden in deze MS Talk besproken door Suzanne van Kooij, fysiotherapeut en lid van MS Zorg Nederland en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige. Wil je inhoudelijk meer weten over het praktisch handvat fysiotherapie bij MS? Dan kun je deze vinden op: https://www.handvat.info/ms/

Het afgelopen jaar is er veel gezegd en geschreven over een mogelijke nieuwe groep MS-remmende medicijnen: de BTK-remmers. BTK-remmers zijn kleine moleculen die, in tegenstelling dat alle gebruikte MS-remmende medicijnen, door de bloedhersenbarriere gaan en op dit manier het centrale zenuwstelsel binnen dringen. Daar hebben zij vervolgens een ontstekingsremmend effect onder andere op B-cellen en microglia. Op dit moment hebben meerdere farmaceutische bedrijven een BTK-remmer in een registratiestudie en zijn zij druk bezig geweest om het concept van smeulende MS goed in te slijten in het denkkader van de neuroloog. Met smeulende MS wordt het laag-gradige ontstekingsproces bedoeld dat ten grondslag ligt aan de geleidelijke achteruitgang bij veel mensen met MS. Tot op heden zijn er geen duidelijk effectieve behandelingen voor dit proces en zijn alle ogen nu gericht op de BTK-remmers, mede vanwege hun werkingsmechanisme.

We gebruiken nog altijd de verschillende aanduidingen die ooit gemaakt zijn voor MS; CIS, RRMS, SPMS en PPMS. Is dit zoveel jaar na dato nog relevant en zo nee, waarom gebruiken we het dan nog? Neuroloog Gerald Hengstman legt uit waarom deze aanduiding verouderd is en waarom het nog altijd veel gebruikt wordt.

Waarom zijn veel mensen met MS zo snel overprikkeld? Waar komt dat vandaan en wat kun je eraan doen? Deze vragen stelt Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige, deze aflevering aan Gerald Hengstman neuroloog.

Twee jaar geleden verloor de nu 11 jarige Gigi haar vader aan de gevolgen van de zenuwziekte multiple sclerose (MS). Dat was een moeilijke tijd maar Gigi gaat niet bij de pakken neerzitten. Ze komt in actie met als doel “dat geen enkel kind nog mee zal maken wat ik heb meegemaakt”. Ze gaat oorbellen maken en verkopen, eerst bij lokale winkel maar al snel op meerdere plekken. Nu, na 2 jaar, is het tijd om Gigi’s verhaal te vertellen aan de wereld en de zorg op te roepen om de kinderen van iemand met een chronische ziekte niet te vergeten.