Nieuws

  • MS heb je niet alleen!

    Twee jaar geleden verloor de nu 11 jarige Gigi haar vader aan de gevolgen van de zenuwziekte multiple sclerose (MS). Dat was een moeilijke tijd maar Gigi gaat niet bij de pakken neerzitten. Ze komt in actie met als doel “dat geen enkel kind nog mee zal maken wat ik heb meegemaakt”. Ze gaat oorbellen maken en verkopen, eerst bij lokale winkel maar al snel op meerdere plekken. Nu, na 2 jaar, is het tijd om Gigi’s verhaal te vertellen aan de wereld en de zorg op te roepen om de kinderen van iemand met een chronische ziekte niet te vergeten.

    Lees verder

  • 'MS heb je niet alleen' multidisciplinaire nascholing 2023

    Ben jij een zorgverlener die werkt met mensen met MS? en Heb je je nog niet opgegeven voor onze nascholing op 24 maart aanstaande? en Weet je ook niet waarom je dat zou moeten doen? Kijk dan naar onze aflevering van MS Talk die we over het onderwerp van de scholing hebben gemaakt; 'MS heb je niet alleen'.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Medicinale Cannabis

    Een veel besproken onderwerp in de MS wereld is het gebruik van medicinale cannabis. Is het veilig en legaal en waar helpt het bij? Zijn er ook bijwerkingen en hoe kom je aan het juiste middel? Deze en meer vragen zal neuroloog Paul Blijham beantwoorden in een gesprek met Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige.

    Lees verder

  • MS Talk over MS Zorg Nederland

    Inmiddels zijn er al heel wat afleveringen van MS Talk gemaakt. Dit is al de 30e reguliere! De MS Talks worden gemaakt vanuit Stichting MS Zorg Nederland en we hebben vele onderwerpen besproken maar nog nooit over onszelf; MS Zorg Nederland. Waarom is MS Zorg Nederland er ooit gekomen, wat is de meerwaarde van de stichting en de netwerken die zij faciliteert en welke disciplines zijn hierbij betrokken? Zo maar wat vragen die beantwoordt worden tijdens het gesprek tussen Janneke Roos, MS verpleegkundige en lid van MS Zorg Nederland en Nanda Felderhof, programmaleider regionale Netwerken bij MS Zorg Nederland.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Slaap

    Er komen vaak slaapproblemen voor bij MS maar waar worden ze door veroorzaakt en waarom worden ze vaak niet als zodanig herkend? Hoe kan het dat je na een hele nacht slaap toch moe wakker wordt?

    Lees verder

  • MS Talk: NMO(SD)

    Een aandoening waar de laatste tijd meer aandacht voor is, is NMO(SD). Wat is dit voor aandoening, wat zijn de overeenkomsten en verschillen met MS en hoe is dit te behandelen? zijn vragen waarover Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, MS ervaringsdeskundige , met elkaar in gesprek gaan in deze nieuwste aflevering van MS Talk.

    Lees verder

  • MS Talk Special: Stamceltherapie

    Afgelopen december is er weer een special verschenen van MS Talk. Het onderwerp was stamceltherapie bij MS. Omdat er zoveel over dit onderwerp te vertellen is hebben we besloten om er een drieluik van te maken.

    Lees verder

  • Save the Date; nascholing 25 maart 2022

    Dit jaar is het thema van deze dag 'Stemming en Cognitie bij MS', een onderwerp dat voor alle disciplines relevant is. We zijn er trots op te kunnen mededelen dat Hanneke Hulst, hoogleraar stemming en cognitie bij MS aan de Universiteit van Leiden onze hoofdspreker is deze dag. Zij zal dit onderwerp van een wetenschappelijke, maar ook van een zeer praktische kant belichten.

    Lees verder

  • MS Talk: Jong & MS

    Veel mensen krijgen de diagnose MS als ze jong zijn. Tussen de 20 en de 40 jaar. Je bent dan in de bloei van je leven, staat aan het begin van je carrire en wil wellicht een gezin stichten. Op zo'n moment zo'n diagnose krijgen heeft een grote impact. Is er voor deze groep mensen voldoende aandacht en informatie te vinden?

    Lees verder

  • MS Talk: Nieuwe MS Medicatie

    De ontwikkelingen rondom MS medicatie gaan razendsnel. Er zijn dit jaar nieuwe middelen op de markt gekomen en er zit er nog eentje aan te komen op korte termijn. Ook de reeds bestaande medicatie is aan veranderingen onderhevig.

    Lees verder

  • Op weg naar consensus over de inhoud van Praktisch Handvat Fysiotherapie bij Multiple Sclerose

    Op 11 en 12 juni 2021 kwam de werkgroep Praktisch Handvat Fysiotherapie bij Multiple Sclerose (MS), bijeen in Hoevelaken om te brainstormen over de inhoud van het Praktisch Handvat Fysiotherapie bij Multiple Sclerose. De werkconferentie is genitieerd omdat fysiotherapeuten van het landelijk netwerk MS Zorg Nederland behoefte uiten aan meer houvast bij het behandelen van mensen met MS. Zeker omdat er tot op heden geen richtlijn fysiotherapie bij MS bestaat. Voorafgaande aan de conferentie heeft de kerngroep de vier belangrijkste onderwerpen vastgesteld die de basis vormen van de fysiotherapeutische behandeling van mensen met MS. De achtkoppige werkgroep bestaand uit eestelijns, revalidatie en ziekenhuis fysiotherapeuten met meerdere jaren ervaring in de behandeling van mensen met MS vormen de werkgroep. Consensus is bereikt over de onderwerpen: anamnese, klinimetrie, training bij lichte invaliditeit en training bij toenemende invaliditeit leidend tot rolstoel gebondenheid. Deze punten zijn de rode draad voor fysiotherapie behandeltrajecten.

    Lees verder

  • MS Talk Special: Gigi

    Dit is een hele speciale aflevering van MS Talk met een hele speciale gast. Namelijk Gigi Oerlemans. Zij is vorig jaar haar vader verloren aan MS en wil niet dat andere kinderen hetzelfde als zij moeten meemaken.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Seksualiteit

    Seksuele problemen bij MS is een onderbelicht onderwerp. Vaak durven patinten er niet over te beginnen of ze denken dat iets anders belangrijker is. Maar ook zorgverleners maken deze problemen vaak niet bespreekbaar in de spreekkamers.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en het Coronavaccin (2)

    Nu de meeste MS patinten momenteel worden opgeroepen voor hun vaccinatie tegen Corona, ontvangen wij weer veel vragen van twijfelaars over de veiligheid hiervan. Samen met Bram Platel, voorzitter van MS in Beeld en wetenschapper maken we nogmaals een aflevering over Corona en het vaccin.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en leefstijlverandering

    Voeding Leeft! is in samenwerking met het Nationaal MS Fonds opnieuw een programma te gestart voor MS patinten. Dit keer gaat het niet alleen over voeding maar ook over verandering in leefstijl.

    Lees verder

  • Een bijzonder meisje

    Acht jaar was Gigi toen haar vader overleed aan de gevolgen van MS. Zijn strijd met de ziekte en de toenemende afhankelijkheid heeft ze van dichtbij meegemaakt. Andere kinderen wil ze dat besparen en dus besloot ze in actie te komen.

    Lees verder

  • MS Talk: schub of pseudoschub

    Wanneer is er sprake van een schub en wanneer van een pseudoschub? Dit is niet altijd even duidelijk voor mensen met MS. Wanneer moet je contact opnemen met je neuroloog en wanneer kun je nog even wachten?

    Lees verder

  • Basisscholing in oktober 2021

    Op 8 en 9 oktober van dit jaar vindt er opnieuw een basisscholing plaats voor zorgverleners die een verschil willen maken in de behandeling van mensen met MS.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Naasten

    MS heb je niet alleen. Welke invloed heeft het hebben van MS op je partner, kinderen en ouders? Worden deze mensen ook gezien en gehoord? Waar kunnen ze tegenaan lopen en wat kun je doen indien je als naaste van een MS patint vastloopt?

    Lees verder

  • Nieuwe Facebookpagina

    Like onze nieuwe Facebookpagina om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen rondom MS en MS Zorg Nederland.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Verwerking

    Voor iemand die de diagnose MS krijgt kan alles van het een op het andere moment veranderen. Hoe ga je hier mee om? Is het verwerken van de diagnose iets wat je eenmalig doet of is dit een voortdurend proces? Welke stappen zijn noodzakelijk om hierbij te doorlopen?

    Lees verder

  • MS Talk: Upendo

    Binnenkort opent Upendo haar deuren in Boxtel. Een kliniek die staat voor optimale zorg voor mensen met MS en hun naasten. Wat is de visie achter Upendo en hoe gaat de zorg die ze bieden er concreet uitzien?

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Energieverdeling

    In deze aflevering verdiepen we ons verder in de vermoeidheid die bij veel mensen met MS een grote rol speelt. Kun je winst halen uit het beter verdelen en organiseren van je energie? Hoe pak je zoiets aan en wie kan je daarbij helpen? In deze video is Gerald Hengstman, neuroloog, in gesprek met Thekla Essers, ergotherapeut en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Lopen

    In deze MS Talk gaan dr. Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in gesprek met dr. Anneke van Druenen, revalidatie arts over problemen die bij het lopen kunnen ontstaan als je MS hebt. Welke problemen kun je ervaren? Is er iets aan te doen en wanneer kun je contact opnemen met een revalidatiearts? zijn onder meer vragen die in deze aflevering aan bod komen.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en het Coronavaccin

    Inmiddels is het vaccineren tegen Corona begonnen, maar hoe zit het met de veiligheid van dit vaccin? Zeker in combinatie met MS en MS medicatie. Wat zijn de laatste inzichten en hebben MS patinten voorrang bij de vaccinatie? Is er een grotere kans op een schub na vaccinatie?

    Lees verder

  • Basisscholing MS Zorg Nederland 2021

    De basisscholing van MS Zorg Nederland zal dit jaar plaatsvinden op vrijdag 8 en zaterdag 9 oktober a.s. Tijdens deze tweedaagse scholing zullen zorgverleners, die een onderdeel gaan vormen van n van de multidisciplinaire regionale zorgnetwerken van MS Zorg Nederland, geschoold worden in de achtergronden van MS, MS behandelingen en hoe gezamenlijk te komen tot de best mogelijke zorg denkbaar.

    Lees verder

  • MS Talk Kerstspecial 2020

    In de special beantwoorden we vragen die we hebben ontvangen van onze kijkers. Zijn er nieuwe inzichten over MS bij Corona? Is er een alternatief voor Methylprednisolon als medicijn bij een schub? Kun je zonder gevaar wietolie gebruiken en waarom is er nog geen stamceltherapie bij MS mogelijk in Nederland? Op deze en andere vragen geeft Gerald Hengstman, neuroloog antwoord in deze feestelijke aflevering.

    Lees verder

  • MS Talk: Zelf de regie in handen; of niet?

    Kun je als MS patint zelf bepalen hoe je behandeling eruit ziet? En zo ja, zijn hier grenzen aan wat mogelijk is? In deze aflevering van MS Talk zijn Gerald Hengstman, neuroloog en Nanda Felderhof, ervaringsdeskundige in gesprek met Anja van den Bemt, voormalig MS verpleegkundige met 20 jaar ervaring.

    Lees verder

  • MS Talk: Oproep!

    Komende tijd gaan we in verband met de feestdagen een MS Talk Special opnemen, dit zal een Q&A worden. Dus grijp je kans en stel je vraag en wie weet behandelen wij deze in de volgende aflevering! Stel je vraag via info@mszorgnederland.nl of laat een berichtje achter in de comments.

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Pijn

    Het is een groot misverstand dat MS geen pijn doet. MS kan zenuwpijn of aangezichtspijn veroorzaken, maar ook door bijvoorbeeld een veranderd looppatroon kun je pijnklachten krijgen. Is hier iets aan te doen en zo ja, wat dan?

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Voeding

    Dat een gezonde leefstijl en gezonde voeding bij MS een aangetoond positief resultaat heeft weten we. Maar wt is dan gezonde voeding? Waar moet je op letten als je gezond wil eten en MS hebt?

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Zwangerschap

    MS kan al op relatief jonge leeftijd (meestal tussen de 20-40 jaar) worden vastgesteld. Precies de periode in het leven wanneer een kinderwens een rol kan gaan spelen. Is het hebben van MS een reden om niet aan kinderen te beginnen? Met welke dilemma's kun je te maken krijgen? Zijn er risico's aan verbonden?

    Lees verder

  • MS Talk Extra: MS en Corona

    In een samenwerking met de MS Vereniging Nederland brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. De impact van het corona-virus wordt weer steeds groter nu we aan het begin van de tweede golf staan. Wat hebben we geleerd over corona en MS in de eerste helft van dit jaar?

    Lees verder

  • MS Talk Extra: MS en Veroudering

    In een samenwerking met de MS Vereniging Nederland brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. Met het ouder worden verandert de ziekte MS. Terugvallen treden minder vaak op, progressie kan zijn intrede doen. Hoe zit dat eigenlijk en wat kun je eraan doen?

    Lees verder

  • MS Talk Extra: Vermoeidheid

    In een samenwerking met de MS Vereniging Nederland brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. Volgens onderzoeken zijn er verschillende factoren die een positieve rol spelen bij vermoeidheid veroorzaakt door MS. Zo blijken cognitieve gedragstherapie, bewegen en gezonde voeding daar voorbeelden van te zijn.

    Lees verder

  • MS Talk Extra: Herstel van schade aan Myeline

    In een samenwerking met de MS Vereniging Nederland brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om de schade veroorzaakt door MS te herstellen. Maar hoe ver is men nu als het gaat om remyelinisatie?

    Lees verder

  • MS Talk Extra: De invloed van leefstijl op het ontwikkelen van MS

    In een samenwerking met de MS Vereniging Nederland brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. Deze aflevering gaat over welke factoren een rol kunnen spelen bij het wel of niet krijgen van MS. Maar kun je door deze factoren te benvloeden ook invloed uitoefenen op het beloop van de ziekte? Wat zijn hierover de laatste inzichten?

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Geheugen

    In deze aflevering van MS Talk hebben we het over het geheugen (cognitie). 50% van alle mensen met MS krijgen te maken met cognitieve klachten. Dit kan op elke leeftijd en in elk stadium van de ziekte. Hoe herken je deze klachten? Hoe kun je ze onderzoeken? Kun je er wat aan doen en wat is de prognose?

    Lees verder

  • MSTalk Extra: Medicatie; de nieuwste inzichten

    In een samenwerking met de MS Vereniging Nederland brengen we verslag uit van MS Virtual 2020; het grootste MS congres wereldwijd. Deze eerste aflevering gaat over de nieuwste inzichten die er zijn over MS remmende medicatie.

    Lees verder

  • Nascholing MS Zorg Nederland vrijdag 9 oktober ONLINE vanwege strengere corona-maatregelen

    De landelijke nascholing van MS Zorg Nederland op vrijdag 9 oktober zal online plaats vinden. Zoals eerder aangegeven is de opzet van de scholing dusdanig dat deze hoe dan ook door kan gaan: live op locatie indien mogelijk, virtueel online indien noodzakelijk. Het zal je ongetwijfeld niet ontgaan zijn dat het aantal corona-besmettingen de afgelopen weken weer aan het toenemen is en dat geleidelijk een aantal maatregelen aangescherpt worden. Dit heeft ons doen besluiten om de nascholing in oktober online te laten plaats vinden in plaats van live op locatie.

    Lees verder

  • MS Talk: MS Medicatie: Behandeling op maat

    Waarom krijgt iedereen dezelfde dosis medicatie met dezelfde interval terwijl we als mensen allemaal verschillend zijn? In deze aflevering van MS Talk legt neuroloog dr. Hengstman uit hoe het gebruik van Tysabri en Ocrevus meer wordt afgestemd op de persoon en wat hier de positieve gevolgen van zijn en wat dit precies met de Coronacrisis te maken heeft.

    Lees verder

  • MS Talk: over MS en warmte

    Een warme zomerdag. Voor de meesten een heerlijk vooruitzicht. Voor veel mensen met MS echter een verschrikking. Hoe zit dat nu eigenlijk met MS en warmte? Waarom hebben zoveel mensen er last van? En wat voelen ze dan? En wat kun je eraan doen?

    Lees verder

  • MS Talk: MS en Corona, zelf je weerstand verbeteren

    Er wordt veel geschreven en gesproken over de risicofactoren die er zijn voor een ernstig verloop van een Corona-infectie. Het hebben van MS hoort daar gelukkig niet bij. En, zoals we recent weergaven, ook het gebruik van de meeste MS remmende medicijnen maakt iemand niet kwetsbaarder.

    Lees verder

  • MS Zorg Nederland start met MS Talk!

    De huidige tijd met het corona-virus geeft veel onzekerheid. Onzekerheid op allerlei vlakken inclusief hoe om te gaan met een ziekte als MS, hoe om te gaan met medicatie etcetera. Er is veel behoefte aan houvast, aan betrouwbare begrijpelijke informatie. Mede om deze reden is MS Zorg Nederland gestart met MS Talk. Dit zijn korte informatiegesprekken met experts over relevante onderwerpen rondom MS.

    Lees verder

  • Nascholing 9 oktober 2020

    Evenals de afgelopen jaren organiseert MS Zorg Nederland dit jaar een nascholing specifiek voor MS zorgverleners. De scholing zal plaats vinden op vrijdag 9 oktober 2020.

    Lees verder

  • MS en corona: wat is verstandig?

    Het RIVM geeft in haar berichtgeving aan dat mensen met MS tot de risicogroep behoren voor het corona-virus. Ten aanzien van het gebruik van MS remmende medicatie (immuunmodulatie) is op dit moment nog geen formeel advies vanuit overheid en/of medische beroepsverenigingen.

    Lees verder

  • Oproep tot heroverweging vergoeding Fampyra

    Vanavond heeft Radar aandacht besteed aan de discussie rondom de vergoeding van Fampyra. MS Zorg Nederland verbaast zich over het besluit om het medicijn niet op te nemen in het basispakket en roept op tot heroverweging.

    Lees verder

  • Fampyra gratis voor deelnemers studies

    Eerder werd bekend dat het medicijn Fampyra niet langer vergoed wordt. Recent heeft Biogen bekend gemaakt het medicijn van 1 april tot eind 2018 gratis beschikbaar te stellen aan de deelnemers van drie studies.

    Lees verder

  • 5 jaar MS Zorg Nederland!

    Vandaag precies vijf jaar geleden is MS Zorg Nederland opgericht. De afgelopen jaren is MS Zorg Nederland uitgegroeid tot een volwaardig landelijk partner binnen de MS zorg.

    Lees verder

  • Zinbryta uit de handel

    Zinbryta (daclizumab) wordt door Biogen, de maker van het medicijn, vrijwillig wereldwijd van de markt gehaald. Dit omdat er aanwijzingen zijn dat dit medicijn ernstige ontstekingsreacties in de hersenen kan veroorzaken.

    Lees verder

  • Fampyra niet meer vergoed

    Het medicijn Fampyra (Fampridine) is sinds enkele jaren geregistreerd voor de behandeling van MS. Begin deze week heeft ZIN de minister van VWS geadviseerd om dit medicijn niet op te nemen in de basisverzekering, waardoor het vanaf 1 april 2018 niet langer vergoed zal worden.

    Lees verder

  • Ocrevus in basispakket

    Ocrevus (Ocrelizumab) wordt vanaf 1 maart 2018 volledig vergoed. Het medicijn is bedoeld voor de behandeling van volwassen patienten met actieve Relapsing en actieve Primair Progressieve Multiple Sclerose.

    Lees verder

  • Mavenclad volledig vergoed

    Mavenclad (Cladribine tabletten) wordt vanaf 1 maart 2018 toegelaten tot het basispakket. Het medicijn is bedoeld voor de behandeling van volwassen patienten met zeer actieve Relapsing Multipele Sclerose (RMS).

    Lees verder

  • Zorg dat je blijft plakken!

    Sinds september is de MS Zorg Nederland raamsticker in omloop. Oproep aan onze leden: heb jij je raamsticker al geplakt? Deel dit en help hiermee de zichtbaarheid van MS Zorg Nederland verder vergroten!

    Lees verder

  • Nieuwe waarschuwing bij gebruik Zinbryta

    Begin dit jaar kwam het geneesmiddel daclizumab (Zinbryta) beschikbaar voor de behandeling van mensen met relapsing MS. Zeer recent heeft het Europese geneesmiddelenagentschap (EMA) een nieuwe waarschuwing afgegeven voor het gebruik van Zinbryta.

    Lees verder

  • Positief besluit over ocrelizumab

    Recent heeft de Europese registratieautoriteit EMA een positief besluit genomen over de registratie van het geneesmiddel ocrelizumab voor relapsing MS en progressieve MS.

    Lees verder

  • Belangrijke MS ontwikkelingen vanaf ECTRIMS

    Van 25 tot 28 oktober 2017 was neuroloog en bestuurslid Gerald Hengstman aanwezig bij ECTRIMS, het grootste MS congres ter wereld. De afgelopen dagen deelden wij via onze social media kanalen een aantal belangrijke MS ontwikkelingen, die tijdens dit congres in Parijs zijn gepresenteerd.

    Lees verder

  • Voorlichtingsmateriaal over MS

    MS Zorg Nederland ontwikkelt samen met inhouds- en ervaringsdeskundigen objectieve informatie over de ziekte MS, de betrokken zorgverleners en de behandelmogelijkheden.

    Lees verder

  • Nog enkele plaatsen basisscholing 6 en 7 oktober

    Zoals eerder aangekondigd vindt de basisscholing van MS Zorg Nederland dit jaar plaats op vrijdag 6 en zaterdag 7 oktober a.s. in Amersfoort. Ben of ken je zorgverleners voor wie lidmaatschap bij MS Zorg Nederland interessant is? Dan is dit het moment om aan te sluiten!

    Lees verder

  • Oproep voor deelname vervolgonderzoek neurologische zorg

    MS Zorg Nederland heeft in een pilot studie onderzocht hoeveel mensen met MS onder actieve begeleiding staan van een neuroloog. MS Zorg Nederland en MS Vereniging Nederland nemen initiatief voor een vervolgstudie naar dit onderwerp en nodigen mensen met MS uit tot het invullen van een korte vragenlijst.

    Lees verder

  • Ontwikkeling landelijk zorgprogramma MS

    Zorginstituut Nederland heeft de opdracht gekregen om nog dit jaar tot een landelijk zorgprogramma te komen voor de chronische fase van MS. MS Zorg Nederland en samenwerkingspartner Verenso zijn inhoudelijk nauw bij dit proces betrokken.

    Lees verder
    naar top
    Meer MS Zorg Nederland
    Nieuws
    Bekijk alle nieuwsartikelen
    Contact

    Bosscheweg 149
    5282 WV Boxtel

    T 040 - 40 20 887
    E info@mszorgnederland.nl

    Rekeningnummer:

    NL15ABNA0492283923

    KvKnummer: 57475504

    Ga naar contactformulier