De ziekte MS kan invloed hebben op nagenoeg alle aspecten van het menselijk functioneren; van mobiliteit tot seksualiteit, van cognitieve klachten tot ontlastingsproblemen. Mede hierdoor is de zorg voor mensen met MS complex. Mensen met MS hebben dan ook behoefte aan gespecialiseerde zorg, verleent door zorgverleners die kennis en ervaring hebben over deze aandoening. Gezien de frequentie van voorkomen (in Nederland heeft ongeveer 1 op de 1000 mensen MS) en de complexiteit van de aandoening ligt het in lijn der verwachting dat de medische zorg daarbij gecoördineerd wordt door een neuroloog.
In een pilot onderzoek heeft MS Zorg Nederland onderzocht hoeveel mensen met MS daadwerkelijk onder actieve begeleiding staan van een neuroloog. Het onderzoek werd in de eerste helft van 2016 uitgevoerd door Wouter Rompen, student geneeskunde aan de Universiteit van Maastricht. De resultaten wekken sterk de indruk dat de zorg voor mensen met MS, en dan vooral in de latere fase van de ziekte, suboptimaal is. Het Engelstalige verslag en de Nederlandse samenvatting zijn hier in te zien.
Uit de pilot blijkt namelijk dat slechts 41,1% van de mensen met MS onder actieve begeleiding staat van een neuroloog en in de afgelopen 2 jaar minimaal 1 keer contact heeft gehad. Het is onduidelijk of en zo ja waar 52,7% van de mensen met MS in de onderzochte gebieden onder medische controle is. Het is zeer aannemelijk dat een groot deel van deze mensen weer terug gevallen is op de zorg van de huisarts, waarbij het de vraag is of deze de kennis en kunde heeft om hen adequaat te behandelen en begeleiden.
Tevens blijkt uit het onderzoek dat de meeste mensen met MS, die actief neurologisch begeleid worden door het ziekenhuis, in de eerste vijftien jaar van hun ziekte zitten. Aangezien mensen gemiddeld 35 tot 55 jaar moeten leven met MS is te concluderen dat mensen vooral in de latere fase van hun ziekte niet meer actief neurologisch begeleid worden.
Verder onderzoek naar de exacte omvang en aanleiding van dit probleem is van belang. Deze pilot is dan ook de voorloper van een groter onderzoek over dit thema met als uiteindelijk doel dat iedereen in Nederland met MS toegang heeft tot de meest optimale zorg. Zodra er nieuwe inzichten beschikbaar zijn, zal MS Zorg Nederland hierover berichten.