In september heeft MS Zorg Nederland initiatief genomen voor een vervolgonderzoek naar neurologische zorg voor mensen met MS. Inmiddels is dit onderzoek stopgezet. De resultaten uit het vervolgonderzoek verschillen dermate met de resultaten uit de pilot studie, dat gericht vervolgonderzoek nodig is.
In de eerste helft van 2016 werd in een pilot onderzoek bij vier ziekenhuizen bekeken hoeveel mensen met MS onder actieve begeleiding stonden van een neuroloog. Onder actieve begeleiding werd verstaan dat er in het afgelopen twee jaar minimaal eenmaal contact is geweest. Door deze data te vergelijken met de geschatte MS prevalentie binnen de adhertentiegebieden van de vier ziekenhuizen ontstond een indruk van het percentage mensen met MS onder actieve neurologische begeleiding. De resultaten gaven sterk de indruk dat de zorg voor mensen met MS, en dan vooral in de latere fase van de ziekte, suboptimaal is. Het Engelstalige verslag en de Nederlandse samenvatting van het pilot onderzoek zijn hier in te zien.
Verder onderzoek naar de exacte omvang en aanleiding van dit probleem was van belang. In september is hiertoe initiatief genomen. Met behulp van oproepen via het MS-panel van de MS Vereniging Nederland, diverse websites en social media is aan mensen met MS gevraagd om een korte online vragenlijst over dit onderwerp in te vullen. Circa 880 mensen met MS hebben hieraan gehoor gegeven, waarvoor hartelijk dank.
De resultaten laten een ander beeld laten zien dan die uit de pilot studie. Uit de pilotstudie bleek namelijk dat slechts 41,1% van de mensen met MS onder actieve begeleiding staat van een neuroloog, terwijl in het vervolgonderzoek 87,2% van de mensen met MS hierop positief antwoord. Dit verschil geeft de indruk dat de mensen, die overgaan tot het invullen van de vragenlijst, in vergelijking met de totale MS populatie actiever met hun MS bezig zijn. Om een representatief beeld te krijgen, dient ook de minder actieve MS patiënt te worden bevraagd. Binnen het vervolgonderzoek was het door het ontbreken van contactgegevens niet mogelijk om deze groep patiënten te benaderen.
In de loop van 2018 wordt hiertoe via de regionale netwerken van MS Zorg Nederland alsnog initiatief genomen. Het streven is om via huisartsen ook de minder actieve MS patiënt te bereiken en zo een representatief beeld te krijgen over hoe de neurologische zorg voor mensen met MS georganiseerd is. Dit met als uiteindelijk doel dat iedereen in Nederland met MS toegang heeft tot de meest optimale zorg. Zodra er nieuwe inzichten beschikbaar zijn, zal MS Zorg Nederland hierover berichten.