Samenwerking
Samenwerken met alle partijen die betrokken zijn bij de MS zorg in Nederland is van essentieel belang bij het behalen van de missie van MS Zorg Nederland. Hierbij valt te denken aan patiëntorganisaties, beroepsverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, ICT leveranciers en dergelijke.
MS Vereniging Nederland
De MS Vereniging Nederland (MSVN) is met circa 10.000 leden de grootste patiëntenvereniging voor mensen met MS en hun direct betrokkenen. De vereniging biedt activiteiten en diensten aan, die mensen met MS en hun betrokkenen ondersteunen bij vragen en problemen. Ook geeft de vereniging voorlichting over de mogelijkheden in de gezondheidszorg en behartigt ze de belangen van mensen met MS bij onder meer de overheid, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Daarnaast versterkt de vereniging de band tussen mensen met MS en betrokkenen door het organiseren van gespreksgroepen en contactdagen.
MS Zorg Nederland en de MS Vereniging Nederland hebben uitgesproken elkaars pluspunten van een landelijke spreiding met regionale aandacht voor mensen met MS te willen versterken door onderlinge bruggen te bouwen. Daarnaast onderzoeken zij de mogelijkheden om het patiëntenperspectief nadrukkelijker aanwezig te laten zijn bij de ontwikkeling van kwaliteitsrichtlijnen in de zorg voor mensen met MS.
MS Web
MSweb is de website van en voor mensen met MS. Het is een vraagbaak en ontmoetingspunt voor alle mensen met MS en andere direct betrokkenen. Daarnaast wil MSweb mensen zo goed mogelijk informeren. MSweb is het grootste forum over MS in Nederland.
Vanuit de gemeenschappelijke visie van MS Zorg Nederland en MSWeb dat iedereen met MS zo goed mogelijk geinformeerd moet kunnen worden werken beide organisaties onder andere nauw samen op het gebied van objectieve informatievoorziening.
Jong & MS
Jong & MS is opgericht voor mensen van 18 tot 40 jaar met de diagnose MS. Het biedt een platform vol ervaringsverhalen en informatie om je wegwijs te maken na de diagnose MS. Zeker in deze levensfase is het belangrijk te weten dat je er niet alleen voorstaat. Jong & MS brengt lotgenoten samen middels een informatieve website, een besloten facebookgroep en het organiseren van meetings.
MS Zorg Nederland en Jong & MS delen de mening dat het belangrijk is voor jonge mensen om hun weg te vinden in hun leven met een ziekte als MS. Samen mij zij zich sterk dat deze jongeren gezien en gehoord worden.
Landelijke Vereniging voor MS-verpleegkundigen
Binnen de zorg voor mensen met MS speelt de MS-verpleegkundige een cruciale rol. Deze gespecialiseerde verpleegkundige is veelal het directe aanspreekpunt en zorgcoördinator. De MS-verpleegkundige ondersteunt en begeleidt op alle vlakken, zowel medisch als sociaal en psychologisch.
De Landelijke Vereniging voor MS-verpleegkundigen is intensief betrokken bij MS Zorg Nederland en denkt mee in de ontwikkeling en implementatie van de meest optimale zorg voor mensen met MS.
Stichting Verpleegkundig Specialisten MS
De verpleegkundig specialist MS is een gespecialiseerde MS-verpleegkundige, die naast haar verpleegkundige taken bevoegd is om zelfstandig bepaalde medische taken uit te voeren. Hierdoor neemt zij de arts een aantal taken uit handen. De medische handelingen die uitgevoerd worden door de verpleegkundig specialist MS worden altijd onder supervisie en verantwoording van de arts gedaan.
De Stichting Verpleegkundig Specialisten MS ondersteunt MS Zorg Nederland en is nauw betrokken bij de totstandkoming van de zorg geleverd via MS Zorg Nederland.
Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
Multiple sclerose kan een negatieve invloed hebben op spraak en communicatie. Ook problemen met kauwen en slikken kunnen voorkomen. De logopedist is niet in staat om deze klachten helemaal weg te nemen, maar kan ze door behandeling en begeleiding wel beperken. De Nederlande Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF) is de beroepsvereniging van en voor logopedisten in Nederland. De NVLF maakt zich sterk voor de kwaliteit en de inhoud van het vakgebied, ook in de behandeling van mensen met MS.
De Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie ondersteunt MS Zorg Nederland, daar waar zij kan, in het optimaliseren van de zorg voor mensen met MS. De vereniging denkt daarbij onder andere mee ten aanzien van beleid, richtlijnen, (na)scholingen en kwaliteit.
Vereniging voor Oefentherapie Cesar / Mensendieck
Oefentherapie Cesar / Mensendieck is een paramedische behandelmethode gericht op het behandelen en voorkomen van klachten die kunnen ontstaan door ongunstige houdingen en bewegingen tijdens dagelijkse activiteiten De oefentherapeut kijkt samen met cliënt naar de mogelijkheden van het lichaam. Het inzicht in eigen houding en handelen wordt vergroot en er wordt toegewerkt naar een zo optimaal mogelijke belasting van het lichaam. Het doel is om de ervaren beperkingen tijdens dagelijkse activiteiten te verkleinen en zelfredzaamheid te vergroten.
De Vereniging voor Oefentherapie Cesar / Mensendieck (VvOCM) ondersteunt MS Zorg Nederland, daar waar zij kan, in het optimaliseren van de zorg voor mensen met MS. De vereniging denkt daarbij onder andere mee ten aanzien van beleid, richtlijnen, (na)scholingen en kwaliteit.
Diëtisten Coöperatie Nederland
Diëtisten Coöperatie Nederland (DCN) is het landelijke netwerk van diëtisten in de eerstelijnsgezondheidszorg. De diëtisten werken vanuit hun eigen praktijk nauw samen met artsen en andere zorgverleners. DCN behartigt de belangen van haar leden, organiseert scholingen voor diëtisten en ontwikkelt producten en diensten voor patiënten. DCN werkt samen met veel landelijke partijen waaronder de Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD).
DCN en MS Zorg Nederland werken samen in het optimaliseren van de zorg voor mensen met MS waarbij de focus ligt op het scholen van diëtisten en het optimaal integreren van dietiek binnen de multidisciplinaire MS zorgketen.
Nederlandse Vereniging van Diëtisten
Het handelen van de diëtist is afgestemd op de unieke situatie van de cliënt. Het primaire doel is het voorkomen, opheffen, verminderen en/of compenseren van met voeding samenhangende of door voeding beïnvloedbare stoornissen, beperkingen en participatieproblemen. De diëtist speelt in op de (veranderende zorg-)vraag en biedt ondersteuning bij zelfmanagement. De inzet is gericht op maatschappelijke participatie, arbeidsproductiviteit en zelfredzaamheid van cliënten.
De Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD), de landelijke beroepsvereniging van diëtisten, ondersteunt het proces van MS Zorg Nederland en werkt nauw samen met MS Zorg Nederland in het verder optimaliseren van de zorg voor mensen met MS. Denk daarbij aan het ontwikkelen van richtlijnen, het scholen van diëtisten en het integreren van diëtiek binnen de multidisciplinaire zorgketen.
Ergotherapie Nederland
Ergotherapie is de paramedische discipline die zich vooral richt op de vraag hoe mensen, ondanks het hebben van een beperking of chronische aandoening, zoveel het mogelijk het leven kunnen leiden zoals zij dit zelf graag willen. Binnen de zorg voor mensen met MS spelen ergotherapeuten een zeer belangrijke rol doordat het normale functioneren belemmert kan worden door vermoeidheid, verminderde cognitie, een gestoorde lichaamshouding, een mindere handfunctie etcetera.
Ergotherapie Nederland, de landelijke beroepsvereniging voor ergotherapeuten, ondersteunt MS Zorg Nederland en werkt met MS Zorg Nederland samen op diverse gebieden. Zo ontwikkelt Ergotherapie Nederland onder andere samen met MS Zorg Nederland een landelijke richtlijn ergotherapie bij MS.
Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde
Multiple sclerose (MS) kan een dusdanige invloed hebben op het leven dat zelfstandig functioneren in het geding komt of niet meer mogelijk is. Hierdoor kunnen bezoeken aan het ziekenhuis steeds moeilijker worden en kan een opname in het verpleeghuis noodzakelijk zijn. In deze ‘latere’ fase van de ziekte wordt de medische zorg veelal gecoördineerd door een specialist ouderengeneeskunde. De specialist ouderengeneeskunde is deskundig in het begeleiden van mensen met één of meerdere chronische aandoeningen, waarbij zelfstandig functioneren niet meer goed mogelijk is. De focus van de zorg ligt daarbij op het optimaliseren van de kwaliteit van leven.
Verenso ondersteunt het proces van MS Zorg Nederland en denkt actief mee over het verder verbeteren van de zorg voor mensen met MS in de chronische latere fase van de ziekte.
Hogeschool van Arnhem en Nijmegen
Het lectoraat Neurorevalidatie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen levert een bijdrage aan de optimalisering van de revalidatie en maatschappelijke integratie van mensen met fysieke en/of cognitieve beperkingen. Het lectoraat voert vooral praktijk- en toepassingsgericht onderzoek uit. Daarnaast verzorgt zij de opleiding van studenten en de nascholing van zorgprofessionals.
MS Zorg Nederland en het lectoraat Neurorevalidatie zijn een samenwerkingsverband aangegaan om de inhoudelijke zorg voor mensen met MS te verbeteren. Zo wordt onder andere, in samenwerking met de diverse beroepsverenigingen, gewerkt aan landelijke paramedische richtlijnen op het gebied van MS behandeling en worden nascholingstrajecten georganiseerd.
Nieuw Unicum
Nieuw Unicum is een gespecialiseerde instelling die professionele ondersteuning, behandeling en mogelijkheden voor verblijf biedt aan mensen met lichamelijke en/of cognitieve beperkingen ten gevolge van neurologische aandoeningen waaronder MS. Door haar jarenlange ervaring met de chronische zorg voor mensen met MS heeft Nieuw Unicum zich ontwikkeld tot een landelijk kennis- en expertisecentrum op het gebied van zorg voor mensen met vergevorderde MS.
In maart 2014 hebben Stichting MS Zorg Nederland en Stichting Nieuw Unicum een intentieverklaring getekend voor verdere samenwerking ten aanzien van optimalisatie van de zorg voor mensen met MS.
De samenwerking tussen MS Zorg Nederland en Nieuw Unicum zal onder andere bestaan uit het landelijk optimaliseren van zorg voor mensen met vergevorderde MS door middel van kennis uitwisseling en het gezamenlijk verder ontwikkelen van zorgconsultatie op afstand.
MS4 Research Institute
MS4Research Institute is een onafhankelijke organisatie die zich toelegt op klinisch wetenschappelijk onderzoek op neurologische aandoeningen, in het bijzonder multiplesclerose. Onderzoek verricht door MS4 Research Institute kenmerkt zich door dat deze patient-centered zijn, web-based, klinisch relevant en gericht op gemakkelijke implementatie in de dagelijkse praktijk.
MS Zorg Nederland hecht veel waarde aan het onderzoeken van ervaringen binnen MS netwerken en de MS zorg in het algemeen. MS Zorg Nederland en MS4 Research Institute werken samen op het gebied van onderzoek naar de toegevoegde waarde van multidisciplinaire MS zorgnetwerken binnen de zorg voor mensen met MS in Nederland.
Vilans
Vilans, kenniscentrum voor chronische zorg, helpt (zorg)organisaties en professionals om de langdurende zorg te vernieuwen en verbeteren. Hierbij wordt uitgegaan van de volgende doelstellingen: het winnen aan kwaliteit, doelmatigheid en veiligheid van de de langdurende zorg; dat mensen meer de eigen regie over hun gezondheid en ziekte krijgen; dat mensen zolang mogelijk zelfstandig en zelfsturend blijven; en dat zorgprofessionals hun werk met bezieling en plezier doen.
In de periode 2011-2013 heeft Vilans met lokale zorgprofessionals in de regio Oost-Brabant een disease management programma ontwikkeld voor MS. Dit lokale project is begin 2013 uitgegroeid tot MS Zorg Nederland. Vilans is nog steeds betrokken bij MS Zorg Nederland waarbij zij periodiek een adviserende rol heeft.
De Baar advies & organisatie
De Baar advies & organisatie is een onafhankelijk bureau gericht op het ondersteunen van kwaliteitsverbetering in de zorg. De Baar advies & organisatie probeert hieraan een bijdrage te leveren middels het scholen van zorgprofessionals, het professionaliseren van organisaties binnen de zorg en het optimaliseren van therapeutische aandachtsgebieden.
MS Zorg Nederland werkt sinds 2014 met De Baar advies & organisatie samen. Zo werkt MS Zorg Nederland mee aan de invulling van het door De Baar georganiseerde landelijke multidisciplinair MS symposium (MSMS). Dit is een van de geaccrediteerde bijscholingen op het gebied van MS, waarmee leden van MS Zorg Nederland hun deskundigheid kunnen optimaliseren, wat een van de voorwaarden is voor lidmaatschap.